Menino de três anos que pesa 70 kg passa por exame em Vitória

Viviane Machado Do G1 ES

Misael foi à Vitória para exame que pode diagnosticar síndrome rara (Foto: Viviane Machado/G1 )

 

Após seis meses de espera, o menino de três anos que pesa 70 quilos fez a coleta para um exame que pode diagnosticar a síndrome de Prader Willi, nesta segunda-feira (29), em uma clínica particular de Vitória. Segundo a mãe de Misael, Josiane de Jesus, o garoto engorda cerca de três quilos por mês. Com dificuldades para realizar atividades básicas, como andar e respirar, a criança aguardava a autorização do exame. O momento foi marcado pela alegria de Misael, que comemorou por não ter chorado durante a coleta de sangue. Em 30 dias, o resultado deve ficar pronto.

Misael nasceu com 3,750 kg, peso considerado normal, mas, segundo a mãe, começou a engordar desde os primeiros meses de vida. O menino foi atendido por uma endocrinologista e encaminhado para uma geneticista, que orientou que fosse realizado um exame para constatar a chamada síndrome de Prader Willi. No entanto, a família da criança não tinha condições de pagar o exame, que custa mais de R$ 1 mil, e solicitou ajuda ao governo.

De acordo com o pai do menino, Manoel Abreu, apenas após a divulgação da história de Misael na imprensa que a autorização para o exame foi feita. “O secretário de Saúde de Cachoeiro de Itapemirim me ligou dizendo que conseguiram o exame. Estou confiante, graças a Deus que conseguimos, porque esperamos por muito tempo. Nós vamos descobrir o que ele tem para tratar aquilo que é necessário”, disse.

Misael chegou à clínica acompanhado pelos pais em Vitória (Foto: Viviane Machado/G1)

 

A citogeneticista Angela Spangnol, responsável pelo exame, explicou que primeiro é feita uma coleta de sangue e, posteriormente, uma extração do DNA. “A suspeita que existe é que o Misael seja portador da síndrome de Prader Willi, essa síndrome é caracterizada por um defeito em um gene. Todas as síndromes são caracterizadas por isso. E uma vez confirmado esse diagnóstico, esse resultado vai ser encaminhado para uma médica geneticista, que está acompanhando, para que ela possa orientar a família para saber como deve proceder e que essa criança tenha todo o suporte necessário”, afirmou.

Segundo Angela, a síndrome de Prader Willi não tem cura, mas há alternativas para que se tenha uma melhor qualidade de vida. É o caso de Heitor, que há 11 meses foi diagnosticado e recebe os cuidados diários da mãe. “Os sintomas ainda são muito leves, mas aqui em casa eu e meu marido já começamos a reeducação alimentar. Eles vivem com a constante fome e o Heitor ainda vai ter isso. Como o metabolismo de quem tem a síndrome é bem ruim, eles acabam ficando obesos. Cortamos doce, fritura, porque isso tudo é bem agressivo pra ele”, explicou Laíse Amorim, mãe de Heitor.

Ela contou que a síndrome de Prader Willi ainda é pouco conhecida e a orientação nem sempre é adequada. Para poder cuidar do filho adequadamente, Laíse faz parte de um grupo que reúne famílias com filhos que possuem a síndrome. “Toda a informação que eu sei bem do grupo. A gente troca muita informação, somos muito unidos. Tem gente lá que tem filhos mais velhos e nos ajudam como lidar com tudo”, completou.

Sorridente, Misael chega na clínica para exame que pode diagnosticar síndrome de Prader Willi
(Foto: Viviane Machado)

 

Expectativa
O dia foi agitado para Misael Caldogno. O menino saiu de Cachoeiro de Itapemirim no carro da prefeitura do município, acompanhado dos pais, com destino a clínica. A mãe de Misael, Josiane de Jesus, contou que o garoto ainda não sabe o que está acontecendo. “Para ele, é só um passeio de carro. Está se divertindo com o passeio. Nós não contamos pra ele o que é. Para mim e para o pai dele é motivo de muita alegria. O corpo dele chegou em um limite que a gente não podia ver o filho naquela situação sem fazer nada”, disse Josiane de Jesus.

Emocionada, a mãe conta que ela e o marido revezavam porque Misael não conseguia dormir. “A dificuldade de respirar é muito grande. Ele é muito ativo e inteligente, vive querendo se movimentar. É triste, porque ele tenta brincar e não consegue”, explicou.

Antes de ir para a sala de exames, ainda no estacionamento, os pais de Misael tentaram convencê-lo a comer. Apesar dos 70 quilos, a mãe afirma que o menino é “ruim de boca”. “Ele come muito pouquinho mesmo. Hoje, na euforia do exame, só beliscou mesmo. Misael come até menos que uma criança da idade dele. A gente tem que ficar correndo atrás”, completou a mãe.

FONTE: G1 - O PORTAL DE NOTÍCIAS DA GLOBO